Тема:

Помогите детям. Русфонд 8 часов назад

Нужна помощь: Уле Спиридоновой необходимо укрепить кости

Вести.Ru и Русфонд объединились, чтобы помочь тяжелобольным детям. В рамках проекта мы рассказываем о детях, их родителях, которые попали в беду, испытывают горе и нужду, отчаявшись найти средства на лечение. Нет ничего ужаснее страданий ребенка – и ничего более радостного, чем его выздоровление. Каждую неделю мы рассказываем истории о детях, чтобы собрать средства на их лечение. Без вашей помощи детям не справиться.

Сегодня мы рассказываем о пятилетней Уле Спиридоновой из города Находки Приморского края.

У девочки на фоне тяжелого генетического заболевания – синдрома Билса – нарушено развитие костей и суставов, сильно искривлен позвоночник. Уля уже перенесла сложную операцию на позвоночнике: ей установили фиксирующую металлоконструкцию. Сейчас из-за повышенной хрупкости костей девочке срочно требуется длительное и дорогое лечение.

Из письма Инессы Спиридоновой, мамы Ули:

"Сразу после рождения дочки врач-неонатолог обратила внимание на ее непропорционально длинные пальцы и деформированные суставы. После выписки мы повезли Улю во Владивосток на обследование. В результате у дочки выявили синдром Билса – наследственную аномалию. Симптомы болезни – так называемые паучьи пальцы, кифосколиоз, контрактуры суставов. Улю начали лечить гипсованием. Поначалу дочка серьезно отставала в физическом развитии, но в два года начала ходить! Правда, радость наша была недолгой: у Ули обнаружили сколиоз и рекомендовали носить жесткий корсет. Уля год его носила по 22 часа в сутки – с болью, слезами. Но позвоночник не удалось исправить. Врачи сказали, что нужна операция, и направили нас в клинику в Кургане, где дочку прооперировали, позвоночник укрепили металлоконструкцией. Результат превзошел ожидания: спина выпрямилась! Конструкцию нужно периодически раздвигать, чтобы она не препятствовала росту позвоночника. Но за это время кости у дочки стали хрупкими и пористыми, ей диагностировали остеопороз. Раздвижку отменили, чтобы не травмировать костную ткань еще больше. Сейчас нужно срочно укреплять кости. Улю готовы лечить в Москве, в клинике Глобал Медикал Систем (GMS Clinic). Но мы не можем оплатить дорогое лечение. Помогите!"

Для спасения Ули Спиридоновой не хватает 296 394 руб.

Руководитель Центра врожденной патологии клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) Наталия Белова: "У девочки редкое генетическое заболевание – синдром Билса, сильно ограничена подвижность суставов, изменена походка. На фоне заболевания произошло изменение костной ткани: кости стали хрупкими. Установленная в ходе операции на позвоночнике металлоконструкция требует ежегодной коррекции (дистракции), но из-за хрупкости костей проводить ее опасно. Необходимо провести лечение остеопороза, чтобы укрепить позвоночник. Мы надеемся, что в результате лечения Уля сможет вести обычный образ жизни наравне со здоровыми детьми".

ПОМОЧЬ УЛЕ

Внимание!

Цена лечения 527 310 руб.

100 000 руб. внес фонд "СУЭК – РЕГИОНАМ".

130 916 руб. собрали читатели Вестей.Ru и rusfond.ru.

Не хватает 296 394 руб.

Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в "Ъ". Проверив письма, мы размещаем их в "Ъ", на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире "Первого канала" и радио "Коммерсантъ FM", в социальных сетях Facebook, "ВКонтакте" и "Одноклассники", а также в 170 печатных, телевизионных и интернет-СМИ в регионах РФ. За эти годы частные лица и компании пожертвовали в Русфонд 12,153 млрд руб. В 2018 году (на 11 октября) собрано 1 219 587 360 руб., помощь получили 1646 детей. В 2017 году Русфонд вошел в реестр НКО – исполнителей общественно полезных услуг, получил благодарность Президента РФ за большой вклад в благотворительную деятельность и президентский грант на развитие Национального регистра доноров костного мозга.

Серьезную поддержку получили сотни многодетных и приемных семей, взрослые инвалиды, а также детдома, школы-интернаты и больницы России. Фонд организует акции помощи в дни национальных катастроф. Русфонд помог 118 семьям моряков АПЛ "Курск", 153 семьям пострадавших от взрывов в Москве и Волгодонске, 52 семьям погибших заложников "Норд-Оста", 100 семьям пострадавших в Беслане. Фонд – лауреат национальной премии "Серебряный лучник", награжден памятным знаком "Милосердие" № 1 Министерства труда и социального развития РФ за заслуги в развитии российской благотворительности. Руководитель Русфонда – Лев Амбиндер, член Совета при президенте РФ по развитию институтов гражданского общества и правам человека, лауреат премии "Медиаменеджер России" 2014 года в номинации "За социальную ответственность медиабизнеса". Решив помочь, вы получаете у нас реквизиты фонда и дальше действуете сами. Возможны переводы с кредитных карт, электронной наличностью и SMS-сообщением, в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать.

Сегодня